شهدت الدار البيضاء، السبت 18 أكتوبر 2025، انعقاد الملتقى الجمعوي السادس للأمراض النادرة، الذي نظّمه الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، تحت شعار يلامس جوهر الحق في الرعاية الصحية لفئة تقدّر بنحو مليون ونصف مريض.
الخبراء أبرزوا صعوبات التشخيص وارتفاع كلفة العلاجات، ونقص بعض الأدوية وصعوبة التعويض عنها، مؤكدين أن “الأدوية اليتيمة” رغم أسعارها المرتفعة تُثبت قيمة علاجية كبرى في إنقاذ الأرواح وحماية الأعضاء الحيوية. وأن غياب العلاج يخلّف كلفة بشرية واقتصادية أعلى.
وأكدت رئيسة الائتلاف، الدكتورة خديجة موسيار. أن المنتدى يهدف إلى تقوية روابط الجمعيات وتبادل الخبرات. وبلورة حلول عملية لتحسين الولوج للعلاجات. مع ورشات تفاعلية حول إدماج الأمراض النادرة في السياسات الصحية وتجارب التPlaيد للحقوق وسبل تحسين المسارات العلاجية.
