يمثل اليوم العالمي للهيموفيليا، الذي يخلد يوم 17 أبريل من كل عام، فرصة للفت الانتباه إلى المعركة اليومية التي يخوضها الأشخاص المصابون بهذا المرض النزفي الوراثي، الذي غالبا ما يسبب الإعاقة، بسبب خطورته وارتفاع تكلفة علاجه.
ويشكل هذا اليوم، الذي يخلد تحت شعار “الولوج المنصف لجميع اضطرابات التخثر”، فرصة مواتية للتحسيس واتخاذ الإجراءات اللازمة والتوعية بطبيعة هذه الحالة المرضية المزمنة التي تصيب حوالي 3000 شخص في المغرب، فضلا عن تحفيز تكفل أفضل بمرضى الهيموفيليا في المستشفيات ومراكز العلاج المتخصصة.
وفي هذا الصدد، قال رئيس الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا، حسن العمراني العلوي، إن الأمر يتعلق بمرض وراثي مزمن يصيب المريض منذ ولادته وطوال حياته، وأضاف بإن هذا المرض ينتج عن نقص أو غياب عوامل تخثر الدم، مما يسبب نزيفا، يعرض حياة المريض للخطر.
ونبه إلى أن الهيموفيليا تحدث بسبب نقص أو غياب بروتين يعمل على تخثر الدم: العامل الثامن أو العامل التاسع، لافتا إلى أن هذا يعني أنه لدى الأشخاص المصابين بالهيموفيليا، يكون الجسم غير قادر على تكوين جلطة صلبة أثناء عملية التخثر.
وتابع أن عدد المرضى الذين يعانون من هذا المرض بالمغرب يقدر بما بين 3000 و4000، مشيرا إلى أن عدد المترددين على المستشفيات بشكل منتظم لا يتجاوز 1200 مريض، وذلك حسب درجة إصابة كل منهم.
وأشار السيد العمراني العلوي إلى أن الهيموفيليا تصنف إلى ثلاثة مستويات من الخطورة، وهي الخطيرة والمتوسطة والخفيفة، مسجلا غياب أو نقص البنيات المخصصة، خاصة في القرى والمناطق النائية، فضلا عن عدم وجود سجل وطني مخصص لهذا المرض لا يسمح بالتحديد الدقيق لعدد الأشخاص المصابين.
وفي هذا الصدد، دعا إلى تكفل أفضل بمرضى الهيموفيليا، وإلى الإمداد المستمر لجميع الوحدات الصحية والمراكز الاستشفائية الإقليمية (CHP) وجميع مراكز علاج الهيموفيليا بجميع أنواع الأدوية (العامل 8 – العامل 9 – العامل 7 المتعلق للمثبطات).
وشدد في الوقت نفسه على أهمية تحسين ظروف استقبال المرضى المصابين في كافة المستشفيات والمراكز، وخاصة في خدمات الطوارئ، موضحا أنه من المهم اعتبار الهيموفيليا حالة “عاجلة للغاية” علما أنه إذا تم علاج المريض وعلى وجه السرعة، فإن تكلفة العلاج تكون أقل بكثير.
وتم أول قاعدة بيانات الكترونية حول مرض (هيموفيليا) والأمراض الخلقية المسببة للنزيف في المغرب في شتنبر 2022 بمستشفى الأطفال التابع للمركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط.
ويهدف هذا المشروع، الذي يندرج في إطار استراتيجية وزارة الصحة والحماية الاجتماعية التي تنص بشكل خاص على إنشاء نظام وطني متكامل للمعطيات الصحية، إلى توفير المعلومات المتعلقة بإدارة التكفل الطبي للهيموفيليا والأمراض النزفية الأخرى، ويجعل من الممكن تتبع التقدم المحرز في الخطط الوطنية المنفذة.
